Zu den Begrifflichkeiten

Die Wahl der männlichen Form in den Formulierungen „Patient“ und „Behandelter“ erfolgt nur der Einfachheit halber. Im Nachschlagewerk wird zur Beschreibung MS-Erkrankter vor allem der Begriff „Patient“ benutzt. Dabei sind sich die Autoren der Unzulänglichkeit des Begriffs bewusst. Der Begriff „Patient“ meint wörtlich „passiv leidend“ oder „geduldig“ und entspricht nicht unserem Bild von den Lesern dieses Nachschlagewerks.

Er enthält auch eine Rollendefinition, weil ein Patient jemand ist, der sich einem Arzt oder einem anderen Gesundheitsversorger vorstellt. Insofern wäre der Begriff „Betroffener“ oft angemessener, weil hier keine Rollendefinition enthalten ist, sondern nur gesagt wird: Dies ist ein Mensch mit MS. Von „MS betroffene Menschen“, über die in Studien berichtet wird, sind in erster Linie Teilnehmer und nicht unbedingt „Patienten“. Dennoch entschieden sich die Autoren zumeist, von „Patienten“ zu sprechen, um die anspruchsvolle Lektüre nicht zusätzlich zu verkomplizieren. Der Begriff der „Beeinträchtigung“ wird benutzt, weil in den Studien zumeist funktionelle Beeinträchtigungen über kurze Zeiträume gemessen wurden. Unter „Behinderung“ verstehen wir demgegenüber die Summe aller bleibenden Beeinträchtigungen mit ihren Folgen für ein selbstständiges Leben.

Welche Bereiche sollte ich lesen?

Das Wiki ist inhaltlich nach Verlaufsformen der MS geordnet. Sie können ganz gezielt bei ihrer Situation ansetzen. Dazu sollten Sie bereits über Verlaufsform und Krankheitsaktivität informiert sein. Sind Sie sich dessen noch unsicher, sollten Sie zuerst Kapitel 3 bis 6 durchlesen, um diese Informationen zu erwerben.

Im Kapitel "Was nützen mir klinische Studien" werden grundsätzliche Dinge zum Verständnis von medizinischen Studien bei MS erklärt. Dies ist notwendig, um die Studien zur Diagnosestellung, zum Verlauf und zur Therapie richtig bewerten zu können. Das Kapitel "Was ist Multiple Sklerose?" fasst grundlegendes Wissen zur Entstehung der MS zusammen. Das Kapitel "Diagnose der Multiplen Sklerose" widmet sich den diagnostischen Tests, hier vor allem dem Kernspin, den so genannten Diagnosekriterien und Differentialdiagnosen. Im Kapitel "Beschwerden bei Multipler Sklerose" geht es um die möglichen Beschwerden, die bei MS auftreten können. Das Kapitel "Verlauf der Multiplen Sklerose" fasst die Ergebnisse der Prognosestudien zusammen. Das Kapitel "Behandlung der Multiplen Sklerose" ist das zentrale Kapitel dieses Wiki. Hier folgt die Darstellung zur Wirksamkeit (Progression der Beeinträchtigung und Schubfreiheit) und Sicherheit der verschiedenen Medikamente, getrennt nach den Verlaufsformen:

Im Kapitel "Therapien mit umstrittener Wirksamkeit" werden Therapien aufgelistet, die momentan diskutiert werden. Weitere Kapitel beschreiben "Therapien ohne Wirksamkeitsnachweis", "Therapien in Zulassungsstudien" und "Therapien in Entwicklung". Das Kapitel "Behandlung von Beschwerden" wird noch geschrieben.
Das Kapitel "Tabellarischer Vergleich der Immuntherapien" stellt die vielzähligen Immuntherapien einander gegenüber. Es folgt das Kapitel "MS und Schwangerschaft".  In einem weiteren Kapitel finden Sie "weiterführende Literatur, Adressen, Links und Videos" und im letzten Kapitel "Glossar" werden Begriffe erklärt.